学校記念日礼拝

2016年06月07日

学校記念日は6月12日ですが、今年は12日が日曜日にあたるため、前日の11日(土)になります。お話をしてくださる卒業生は「こうち難病相談支援センター」長の竹島和賀子さんです。原因不明で治療法が確立しておらず、長年の療養が必要で患者が少ない、国が指定する110の「難病」があります。医療費助成を受けている患者だけでも県内に約6000人います。

竹島さんのご長男は、高校一年の時に膠原病の一種「全身性エリテマトーデス」という難病と診断されました。それまでも膝を痛がったりしていましたが、突然高熱を出し抗生物質も効きません。病気が判明すると、医師から「治療法は確立していません。外の運動はだめ。夏も長袖」と「だめ」ばかり。動揺し将来がないように感じました。時々長男の意識がもうろうとし、「動けなくなるのでは」と心配したりしながら、高2の8月に再入院。勉強に集中できず進級できなくなり、うつにもなりました。それでも通院しながら4年かけて高校を卒業しました。1浪後に茨城県の大学に進み、一人で生きていく力をつけてほしくて、それを機に一人暮らしをさせました。

大学1年の夏、高知に帰省した時に、ネフローゼ症候群と肺炎で入院しました。入院中の12月に県の難病セミナーを知り、膠原病患者の体験発表や交流会に参加し「治療しながら生活できる」ということを知りました。情報や知識を得るための勉強会が必要だと感じ、99年5月に全国膠原病友の会高知支部長になりました。「一人じゃない」という気持ちを伝えようと、会報を発行しました。

また問題を持ち込め、悩みを聞いてもらえる拠点が必要だと、支援センターを開設しました。センターでは様々な難病の相談や就労支援、患者交流会などを行っています。ピア・カウンセリングをする患者や家族もいますので、ぜひ安心して御相談下さい。

ご長男は5年かけて大学を卒業。苦労して県臨時職員に就職したのですが、股関節に壊死が見つかり、退職し、手術を重ねました。今では結婚して福祉施設で相談支援員を務めています。

そんな貴重な経験を持ち、社会で活躍している竹島さんを期待してお迎えしましょう。

お知らせ

清和ガールズ!!

校長室より

チャペルタイムス